ABOUT US
Somos una familia unida por el amor, la resiliencia y la esperanza. Nuestro viaje ha sido, sin duda, un camino lleno de desafíos, pero también de momentos de fortaleza y aprendizaje.
Desde que nuestra hija fue diagnosticada con el síndrome de Berdon, nuestras vidas tomaron un giro inesperado. Aprendimos a vivir con los retos que trae consigo este síndrome, enfrentando día a día las incertidumbres, pero nunca perdiendo la fe en Dios y en su capacidad para superar cualquier obstáculo.
Este blog nace como una manera de compartir nuestra experiencia, nuestras vivencias y el amor inquebrantable que nos une como familia. Aquí, queremos ofrecer apoyo, dar visibilidad a esta condición rara y, sobre todo, inspirar a otras familias que puedan estar atravesando lo mismo. Porque, aunque el camino es difícil, sabemos que la unidad y el amor son las fuerzas que nos impulsan hacia adelante.
Gracias por acompañarnos en este viaje, por leer nuestras historias y por ser parte de esta comunidad de esperanza y apoyo. Juntos, podemos hacer más fuerte nuestra voz y crear un espacio de empatía y comprensión.
“No se puede por el síndrome”. Esta la frase con la que se escudan doctores especialistas para no ir más allá de la condición genética que tienen nuestros niños Berdon. Si bien entendemos que la mutación genética que aún no comprendemos bien su causa, no puede cambiarse, si sabemos que se pueden hacer ciertos cambios para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Esto incluye a la ciencia, y la medicina. Esto incluye el estudio de no sólo la mutación de la cual se tiene muy poca información, sino el estudio de los síntomas específicos de cada niño con este síndrome, pues en cada uno se presenta con variaciones. Variaciones que estudiadas a conciencia por doctores que se interesen no sólo en resaltar lo que NO PUEDEN HACER, sino en cómo implementar medicinas o ayudas alternativas que SI FUNCIONAN, que si cambian sus vidas de manera significativa y que les brinden una calidad de vida normal a ellos y a sus familias.
Conozco la lucha de cada uno, sé los heroicos actos de cada niño y sus madres, sé las lágrimas derramadas, las noches desveladas, las angustias y la frustración que vivimos por causa de esta frase inicial.
Ahora me rebelo, ahora sé que SI se puede ir más allá; buscar alternativas, encontrar gente interesada en ayudar a cambiar lo que algunos médicos miopes no pueden ver. Siempre tuve la fe de que todo podía ser diferente, de que había algo más por hacer y tengo la certeza de que sí se puede.
No soy doctora, pero soy madre y he descubierto lo que pueden hacer LA FE, LA CIENCIA Y LA ACCIÓN juntas.
01. Diagnosis
Two days had passed since she was born — two days filled with a constant flow of doctors from different specialties and cultures walking in and out of my postpartum room. At last, they gave us a diagnosis — one
